Actualités de la Fondation La Petite Etoile

2024/25 : Au Burkina Faso, prise en charge d'enfants souffrant de noma et de pathologies maxillo-faciales

En Afrique sub-saharienne, le noma (pathologie et malformation de la face) affiche un taux de mortalité de 90%. Comme les tumeurs faciales ou les fentes labio-palatines, le noma est une maladie affectant chaque année 500 000 enfants (OMS). Cette maladie de la pauvreté détruit les tissus et laisse une plaie béante au niveau du visage. Ces malformations de la face mettent en jeu la survie des enfants : elles occasionnent des problèmes d’alimentation et respiratoires. A la méconnaissance de ces pathologies s’ajoute le poids des superstitions. Les enfants malades sont très souvent stigmatisés, socialement exclus, parfois rejetés de leur famille et déscolarisés. La Fondation La Petite Etoile participe à ce projet dont le but est de : - détecter, soigner et opérer les enfants atteints de pathologies et malformations faciales. Les enfants ont entre 2 et 6 ans, sont défigurés par le noma, souffrent de malnutrition avec un système immunitaire très affaibli et vivent dans l'extrême pauvreté. - former les équipes médicales locales. - sensibiliser les populations des zones ciblées et les leaders coutumiers et religieux sur les moyens de prévention, les causes et la détection du noma. Il s’agit de la continuité de notre action menée en 2023-24 au Burkina Faso. Co-participants : Fondation La Petite Etoile, Agence Française du Développement, Ministère de la Santé, Fondation Sentinelle, Radio communautaire La voix du Paysan, Association Bilaadga, Association Ensemble pour Eux, Association Paspanga. Lieu d’intervention : Hôpital Saint Camille de Ouagadougou, capitale du Burkina-Faso. Budget de la mission : 65 000 € Nombre d’enfants concernés : 39 dans un premier temps (11 garçons et 8 filles, dont seulement 4 vont à l'école), puis une vingtaine supplémentaire. Financement apporté par La Fondation La Petite Etoile : 5 000 €

2024/25 : Au Bénin, amélioration de l’environnement des soins pédiatriques et renforcement des compétences des soignants

La République du Bénin (ex Dahomey) est l'un des pays les plus pauvres du monde : en 2020, selon l’ONU, le Bénin est au 166ème rang sur 191 pays, en termes de développement humain. Les jeunes - qui constituent la moitié de la population - sont les plus touchés par les inégalités. A Djakotomey, dans le Sud-Ouest, les rares pédiatres présents exercent dans le privé. A quelques kilomètres de là, à l’hôpital d’Aplahoué (préfecture), le médecin du service de pédiatrie est un simple médecin généraliste. Les enfants y sont souvent reçus par des infirmiers ou de simples aides, sans supervision par un médecin. Il n’y a aucun pédiatre dans le service de maternité. Ici, 160 enfants décèdent de maladies infectieuses chaque année. En néonatalogie et en pédiatrie générale, le besoin de formation des agents de santé locaux (médecins, infirmiers, sage-femmes, aides) est donc important. Pédiatres du Monde a décidé d’intervenir dans les services de pédiatrie, néonatologie et maternité de l’hôpital d’Aplahoué ainsi que dans les centres de santé des communes voisines. Pour ce projet, PDM regroupe au départ de France des pédiatres, infirmières, sage-femmes, tou(te)s bénévoles. La Fondation La Petite Etoile participe à ce projet dont le but est de délivrer des formations concernant les pathologies pédiatriques les plus fréquentes et les plus graves (infections pulmonaires, diarrhées, pathologies dermatologiques) ainsi que la réanimation des nouveau-nés en salle de travail (atelier sur mannequins). Mais dans ces territoires, l’absence d’équipement médical de première nécessité est flagrante. La Fondation La Petite Etoile participe aussi à l’équipement matériel de l’hôpital d’Aplahoué (dopplers foetaux, tables de réanimation dans le service de néonatalogie) ainsi qu’à une aide au financement des frais liés aux formations sur place. Co-participants : Fondation La Petite Etoile, Association béninoise La Rescousse, Pédiatres du Monde (4 missions d’une semaine). Budget de la mission : 8 000 € (tous les pédiatres sont bénévoles et prennent en charge leur transport depuis la France jusqu’au lieu de la mission, leur hébergement, leur restauration). Lieux d’intervention : Djakotomey et Aplahoué (République du Bénin). Financement apporté par la Fondation La Petite Etoile : 5 000 €

2024/25 : A Paris, recherche sur l'immunité d’enfants atteints du syndrome Norse Fires

Le syndrome Norse Fires est une forme sévère d’épilepsie chez l'enfant dont on ne connaît à ce jour ni la cause, ni les traitements. Chaque année, il frappe brutalement des enfants jusque-là en parfaite santé. Ils tombent alors dans un coma épileptique de plusieurs semaines ou plusieurs mois. Un tiers des enfants ne se réveille jamais, les autres souffrent de graves séquelles irréversibles de leurs fonctions cérébrales. Il s’agit d’une urgence médicale nécessitant une prise en charge en réanimation. Le taux de mortalité est de 12 % en moyenne chez l’enfant. Les mécanismes qui déclenchent ce syndrome restent inconnus mais la recherche avance pour proposer de nouvelles stratégies thérapeutiques. Parce que seule la recherche peut développer des traitements permettant de réduire les séquelles neurologiques subies par les enfants pendant la phase aiguë de la maladie. L'association Paratonnerre a déjà lancé 2 programmes : l’un à l’Institut Imagine/Necker avec les équipes du Professeur Rima Nabbout, et l’autre à l’ICM Institut du Cerveau avec les équipes du Professeur Vincent Navarro. Ces programmes ont été initiés et co-financés par des fonds privés : Ipsen, Bouygues, Banque Postale, Tikéhau. Paratonnerre étudie aussi une nouvelle voie : le métabolisme du cholestérol intracérébral. Il a été démontré que l’état de mal épileptique s’accompagne, chez l’homme et l’animal, d’une synthèse en excès du cholestérol favorisant son accumulation dans le cerveau. L’accumulation du cholestérol dans les neurones a été montrée toxique, responsable de mort neuronale et de l’émergence de crises d’épilepsie. Ces résultats ont incité à utiliser la simvastatine, médicament sûr, approuvé en France en 2004 pour le traitement de l’hypercholestérolémie. Il a été observé qu’un traitement quotidien par simvastatine permettait de réduire les conséquences de l’état de mal épileptique dans un modèle animal. On souhaite désormais étudier son effet neuroprotecteur chez l’homme. La Fondation La Petite Etoile participe à ce projet dont le but est d'acquérir une meilleure connaissance des états de mal épileptique afin : - de prévenir l'apparition des lésions cérébrales - d’étudier l’impact du traitement sur les enfants (autonomie, séquelles cognitives) et sur le développement d’une épilepsie séquellaire. Lieux d'intervention : Hôpital Pitié-Salpêtrière (unité d'épilepsie), Hôpital Bichat, Hôpital Sainte Anne, Fondation Rothschild. Budget total : 276 000 € Co-participants : Fondation La Petite Etoile, Institut du cerveau, Laboratoire du Docteur Navarro, Association Paratonnerre Budget apporté par la Fondation La Petite Etoile : 5 000 €

2024/25 : En France, séjours d’exception pour enfants atteints de maladies graves

Louise nous a quittés en août 2021, elle avait 14 ans. Elle s’est battue pendant 11 ans contre une leucémie. Pour la famille de Louise comme pour les familles des 2300 enfants français atteints chaque année d'un cancer, vivre la maladie au quotidien a demandé une mobilisation de tous les instants : il faut s’adapter aux contraintes des traitements, au rythme des hospitalisations, s'occuper de la fratrie et continuer de travailler. Car la maladie d’un enfant impacte toute la famille et en distend les liens. Elle engendre une fatigue physique et morale et dans ce long combat fait d’espoirs et de coups durs, on s’oublie, on se recroqueville, on s’essouffle. Alors la maman de Louise, architecte, décide de créer les Cahutes de Louise, pour proposer des séjours d’exception à des enfants atteints de maladies graves, une parenthèse de répit le temps de quelques jours où la maladie se fait oublier, dans le cadre exceptionnel d'un site remarquable habituellement inaccessible. Avec l’aide des Architectes des Bâtiments de France, l’association fait alors construire en France des cabanes mobiles, écologiques (bois, liège, aluminium), autonomes (panneau solaire, batteries, toilettes sèches), mais avec la possibilité de les connecter selon les pathologies des enfants. Ces cabanes sont déplacées par des bénévoles sur des lieux d’accueil prestigieux. Elles y restent un mois et demi. En 2024, 62 enfants malades et leurs parents ont ainsi pu bénéficier de 81 nuitées. La Fondation La Petite Etoile participe à ce projet dont le but est d’offrir une bouffée d’oxygène, une parenthèse dans un cadre bienveillant, une solution facile proche du domicile et de l’hôpital afin de permettre quelques jours de répit et d'évasion en famile. Lieux d'intervention : Châteaux de Fontainebleau, de Chenonceaux, de L'Islette, d'Amboise, de Chambord, de Candé Budget total (avec construction de cabanes) : 290 000 € Co-participants : Fondation La Petite Etoile, Fondation Enfance malheureuse, Ville de Tours, Hôpital Clocheville de Tours, Lions Club de Chambord, Rotary Club de Blois, etc... Budget apporté par La Fondation La Petite Etoile : 5 000 €

2023/24 : A Kinshasa, Maison des parents pour enfants atteints de cancer

L'unité d'oncologie pédiatrique des Cliniques Universitaires de Kinshasa (Congo RDC) soigne des enfants atteints de cancer mais ne peut malheureusement pas les accueillir entre les cures. Cette situation pourrait provoquer des abandons de traitement pour les enfants dont les familles habitent à des centaines de kilomètres de Kinshasa s'il n'y avait à proximité des Cliniques une Maison des Parents destinée à accueillir l'enfant malade et le parent qui l'accompagne. Des financements caritatifs ont permis l'achat de cette maison située près des Cliniques (au 17 avenue Tuema Q/Masangabila C/Mont N'Gafula) mais aussi l'équipement électrique de la maison (panneaux photovoltaïques et groupe électrogène) ainsi que la réalisation d'un forage dans la nappe alluviale du fleuve Congo. Le projet permet de financer le fonctionnement de cette Maison des Parents en 2024. Aujourd'hui, la Maison des Parents accueille gratuitement l'enfant et un parent accompagnateur pendant toute la durée des soins y compris entre 2 cures de chimiothérapie. En 2023, la Maison a accueilli 12 enfants accompagnés pendant plusieurs mois. Ils ont été hébergés en sécurité et ont bénéficié d'une alimentation abondante et saine (eau potable du forage et produits de la ferme) indispensable pour les soutenir pendant les soins de chimiothérapie. Ils ont également pu suivre des cours dans la Maison pour conserver leur niveau scolaire. Budget total : 50 000 € Co-participants : AB CFAO, Les Jeannots France Kongo, Rotary Club, CFAO Solidarités (Kinshasa), Saint Etienne Metropole, Maison des Parents de Clocheville (Tours) La Fondation La Petite Etoile agit comme support pour la réception et la gestion des dons ainsi que pour la délivrance des reçus fiscaux (par l'intermédiaire de la Fondation de France). Il faut noter qu'aucun frais de gestion ne vient pénaliser ces dons. L'intégralité (100 %) des dons reçus est affectée à la maison des parents de Kinshasa. Fin du projet : décembre 2024

2023/24 : Au Burkina-Faso, prévention et prise en charge d'enfants souffrant de noma

Le noma est une maladie aux conséquences dévastatrices. C’est une infection gangreneuse foudroyante qui s’attaque à la bouche et au visage des enfants en ravageant les tissus et les os. Le noma a été déclaré problème de santé publique par l’OMS et maladie prioritaire pour l’Afrique. Il fait partie des pathologies classées par l’OMS comme le 4° fléau mondial après le paludisme, le sida et les maladies cardio vasculaires. Le noma (le terme vient du grec et signifie “dévorer”) commence par une lésion à l’intérieur de la bouche. Cette lésion se propage rapidement, détruit les tissus, attaque l’os et finit par faire un trou, mettant les dents et les os à nu et gangrenant tout le visage. Survient alors l’anorexie, l’apathie et la mort par septicémie ou déshydratation grave. Le noma touche principalement les enfants de 2 à 6 ans souffrant de malnutrition, immunodéprimés, vivant dans l’extrême pauvreté avec de mauvaises conditions de vie et une mauvaise hygiène buccale. Le noma est souvent appelé « le visage de la pauvreté ». En l’absence d’une prise en charge rapide, le pronostic vital est engagé en 3 ou 4 jours et 90% des enfants décèdent en moins de 2 semaines. Les rares enfants survivants gardent des séquelles douloureuses, des mutilations faciales, des difficultés à parler et à manger et sont confrontés à une véritable stigmatisation sociale. Dans tous les cas, l'enfant est défiguré. Pourtant, lorsqu'elle est détectée tôt, la maladie peut être rapidement stoppée, soit par des gestes simples d’hygiène, soit par des antibiotiques. Cette détection précoce suivie d’une prise en charge rapide est décisive pour l’enfant touché et peut lui sauver la vie. Le noma peut être évité grâce à des gestes simples, accessibles à tous ! Aujourd’hui le noma est essentiellement présent en Afrique sub-saharienne (140 000 nouveaux cas estimés/an) et plus particulièrement au Burkina Faso. L’agent causal du noma reste inconnu. La Fondation La Petite Etoile participe à ce projet dont le but est d’apporter une réponse médicale aux enfants atteints de noma. Mais aussi d’assurer par des médecins bénévoles, le renforcement des compétences des médecins locaux. La difficulté est aussi de lutter contre les idées fausses particulièrement répandues en brousse : le noma n’est pas une maladie contagieuse, il n’est pas dû à la sorcellerie ni à une malédiction contre les parents Lieu d’intervention : CHU de Bogodogo à Ouagadougou, capitale du Burkina-Faso. Budget : 64 600 € Co-participants : Fondation La Petite Etoile, La Chaîne de l’Espoir, Fondation Sentinelle, Association Bilaadga, Radio communautaire La Voix du Paysan. Budget apporté par La Fondation La Petite Etoile : 6 000 €

2023/24 : En Pologne, soutien psycho-social aux enfants ukrainiens réfugiés

En moyenne, chaque jour, plus de 5 enfants sont tués ou blessés en Ukraine, 1 500 depuis le début de la guerre (ONU). Derrière chaque mort se cache une tragédie humaine incommensurable. Les conséquences de la guerre sont pourtant loin de s’arrêter aux blessures physiques. La guerre a également un impact dévastateur sur la santé mentale des enfants qui vivent constamment sous le spectre de la violence, qui mène à la dépression et à l'anxiété. 75% des écoliers ukrainiens souffrent de stress et 26% des adolescents ukrainiens ont un syndrome de stress post-traumatique (UNESCO). Et 45 % des parents ukrainiens disent que leur plus grande crainte est la détérioration de la santé mentale de leurs enfants (UNICEF). Les enfants d’Ukraine souffrent aussi du manque de liens sociaux. Car des millions d’Ukrainiens ont dû fuir pour sauver leur vie. Et depuis le 24 avril 2022, près de 600 000 enfants ukrainiens sont réfugiés en Pologne. L’incertitude à laquelle sont confrontés ces enfants a des répercussions sérieuses sur leur santé physique et mentale. De plus, ils ont été ou ils sont privés d’éducation. Or l'éducation joue un rôle primordial en leur redonnant un sentiment de normalité, d’espoir et de stabilité. Leurs vies ont été détruites et on doit donner la priorité à leur santé mentale et à leur éducation afin d'éviter de sacrifier toute une génération. Face au choc que provoquent ces déplacements de population, de nombreux enfants ont donc besoin de soutien psychologique pour surmonter ce qu’ils vivent et les aider à se remettre du traumatisme et de la détresse émotionnelle induits par la guerre. La Fondation La Petite Etoile participe à ce projet dont l’objectif est de fournir un soutien psychosocial renforcé aux enfants réfugiés mais également de favoriser leur intégration sociale. Le projet porte sur 250 enfants ukrainiens, âgés entre 0 et 15 ans et réfugiés en Pologne. Lieu d’intervention : localités de Cracovie et de Wielizcka en Pologne Budget : 116 350 € Co-participants : Fondation La Petite Etoile, Enfants Réseau Monde, Interactions & Solidarity, Fondation de France, Humacoop-Amel, Fundacja Wolno Nam Budget apporté par La Fondation La Petite Etoile : 6 000 €

2023/24 : Au Togo, construction et équipement de salles de classe

Selon le dernier rapport de l'ONU, le Togo fait partie des 25 pays les plus pauvres du monde. Dans le petit village de brousse d'Amegnona-Kondji, relié au chef lieu de préfecture Tabligbo par une mauvaise piste de 8 kms (impraticable en saison des pluies), les parents d'élèves se sont retroussés les manches et ont créé de toutes pièces un collège. En 2019, ils ont construit une paillotte (apatam en langue locale) pour servir de classe de 6°, puis en 2020, 2 paillottes supplémentaires (classes de 5° et 4°), puis en 2021, une dernière paillotte (classe de 3°). Le dynamisme et la pugnacité de ces parents d'élèves a permis au collège de recevoir, en 2021, l'agrément officiel du ministère de tutelle. Malheureusement les élèves étudient dans des conditions spartiates : les paillotes sont en terre battue, prennent l'eau en saison des pluies et restent inflammables en saison sèche. Les tableaux noirs sont endommagés ou absents. Les pupitres de 2 places sont insuffisants ce qui oblige les élèves à se serrer à 3 ou 4 sur un même banc. Les professeurs n'ont ni bureau ni chaise. Le matériel pédagogique est inexistant. Il n'y a pas accès à l'eau potable et les salles de classe sont éclairées par une seule ampoule que le directeur a branché par ses propres moyens sur un panneau photovoltaïque voisin. Ceci permet aux élèves de venir faire leurs devoirs la nuit à l'école puisqu'ils ne possèdent pas l'électricité à la maison. La Fondation La Petite Etoile participe à ce projet qui consiste à construire 2 salles de classes neuves en matériaux pérennes d'une superficie de 65 m2 chacune pour y accueillir les élèves de 4° et de 3°. Chaque salle de classe sera équipée de 20 pupitres doubles (fabriqués sur place) pouvant accueillir 40 élèves, de 2 tableaux noirs et d'un bureau avec chaise pour le professeur. Lieu d'intervention : village d'Amegnona-Kondji au Togo Budget : 34 000 € Co-Participants : Fondation La Petite Etoile, Fondation Stéphane Hessel, Fondation Syndex, Fondation UEFA pour l'enfance, Fondation Bardon, Fondation Geotec, Fonds de dotation Timshel, Coopération pour les Organismes locaux (CIELO), Association pour la Promotion du Monde Rural et des Personnes Déshéritées (APMRPD). Budget apporté par La Fondation La Petite Etoile : 5 000 €

2023/24 : A l'hôpital Necker, recherche et essais de traitement pour enfants amputés souffrant de douleur fantôme

Chaque année en France, 9000 enfants subissent l'amputation d'un membre. Chez les enfants souffrant de cancers osseux, les douleurs du membre amputé (ou douleurs du membre fantôme) sont fréquentes et difficiles à traiter. Ces enfants connaissent la triple peine : ils ont un cancer, ils ont été amputés d'un membre et le membre amputé continue de les faire souffrir. Grâce à la recherche fondamentale, 2 équipes médicales de l'hôpital Necker à Paris ont découvert une molécule capable de prévenir les douleurs fantômes et ont réalisé une étude pilote avec des enfants amputés. Les résultats de cette étude sont significatifs : sur 60 enfants, les douleurs ont quasiment disparu sans aucun effet secondaire. La douleur moyenne de ces enfants est passée de 6 /10 avant la mise en route du traitement à 0,8 /10 en un mois. Il est essentiel de lancer une étude randomisée contre placebo pour confirmer l'hypothèse des chercheurs et l'utilisation d'un traitement topique à base d'Amitriptyline (AMT). Cette molécule est d'habitude utilisée par voie orale dans le traitement de la dépression. Ici les essais se feront avec l'AMT sous forme de crème et concerneront un échantillon plus large au sein de l'Hôpital Necker. La Fondation La Petite Etoile participe à ce projet de recherche clinique dont le but est de comprendre les mécanismes de la douleur fantôme chez les enfants cancéreux qui ont subi l'amputation d'un membre. Lieu d'intervention : Hôpital Necker Enfants malades. Budget : 60 000 €/ an sur 3 ans Co-participants : Fondation La Petite Etoile, Fondation AnBer, Fondation Lifento, Donateurs privés, Institut imagine, Hôpital Necker. Budget apporté par La Fondation La Petite Etoile : 6 000 €

2022/23 : A l'hôpital Necker, art-thérapie pour enfants hospitalisés en attente d'une greffe de moelle osseuse

En France, chaque année, 250 enfants atteints de cancer bénéficient d'une greffe de moelle osseuse. La greffe de moelle osseuse est utilisée dans les cas de maladie grave du sang (aplasie médullaire, myélome, lymphome, leucémie) ou de maladie héréditaire (drépanocytose, thalassémie). Pour les parents comme pour l'enfant (très sensible au stress des parents), l'annonce de la greffe est un moment d'angoisse. Parce que les risques ne sont jamais anodins. Parce que le pronostic vital de l'enfant est parfois engagé. Parce que les conditions sanitaires imposent à l'enfant un isolement total. Pour l'enfant, c'est un changement radical d'univers. Il est dans une chambre stérile dont il ne peut pas sortir. Les visites sont limitées (interdites aux frères et sœurs) et soumises à des règles strictes. L'apparence des proches disparaît sous la blouse, le chapeau, le masque et parfois les gants. Pour la greffe, il passe dans une chambre sous flux laminaire, encore mieux protégée. Après l'intervention, il reste quelques jours dans une unité de soins intensifs, puis il retourne dans la chambre stérile où il reste au minimum 3 mois pour la rééducation. Pendant cette période, l'enfant est sous surveillance médicale continue dans un contexte stressant (entrées-sorties fréquentes des soignants, bips des alarmes, bruit du monitoring, du respirateur, de la pompe à perfusion …). Pour certains enfants cloués dans leur lit, cette immobilité physique entraine une immobilité psychique et une incapacité à penser. Ils n'arrivent plus à se projeter, à avoir des projets à court ou long terme. Pour d’autres, cette immobilité vient chambouler les repères de vie quotidienne. Elle entraine une effervescence de la pensée avec des idées qui tournent en boucle et génèrent de l’inquiétude voire une anxiété anticipatoire. Dans ce contexte, un soutien spécifique de l'enfant est recommandé. Le projet consiste à accompagner l'enfant greffé par l'art-thérapie. L'art-thérapie est une pratique de soins reconnue par l'OMS. Par l'intermédiaire d'un processus créatif (peinture, collage, gribouillage, modelage, photo, écriture, contes, etc…) on apporte à l'enfant malade de l'énergie, de l'élan vital et l'occasion d'exprimer ce qu'il a au plus profond de lui-même. En stimulant son énergie intérieure et ses ressources personnelles, on maximise l’effet des traitements. En lui permettant de maintenir sa curiosité et son imaginaire, on l'aide à mieux gérer ses émotions. Il continue à grandir et à se construire malgré (ou avec) la maladie. On réduit ainsi l’anxiété de l'enfant. C'est une reconnexion avec la richesse de sa vie. Une pause heureuse dans ses journées de traitement. Les Médecins de l'Imaginaire (ONG existant depuis 2003) proposent des séances d'art-thérapie suivant des protocoles d’intervention adaptés aux problématiques spécifiques de l’hospitalisation. Ces protocoles sont basés sur près de 20 ans d’expertise dans la maladie grave. Ils sont animés par des arts-thérapeutes diplômés ayant une connaissance poussée de la maladie et de ses processus psychologiques. Pour une meilleure fluidité de l’accompagnement, ils échangent régulièrement avec les psychologues et les infirmières sur la situation de l’enfant (fatigue ? douleurs ? présence des parents ? etc…). Ils bâtissent ainsi une alliance thérapeutique avec l’enfant, mais aussi avec les parents, prérequis fondamental pour que l’enfant puisse s'investir. La Fondation La Petite Etoile participe à ce projet en finançant les interventions des art-thérapeutes. Les art-thérapeutes suivent l'enfant pendant au moins 3 mois mais il n'est pas rare de suivre un enfant 5 à 6 mois (notamment lorsqu'il y a des complications liées aux risques de rejet). Parfois l’accompagnement se poursuit en service de réanimation et/ou jusqu’aux derniers moments de vie. Lieu d'intervention : Hôpital NECKER Unité Immuno Hématologie et Rhumatologie (UIHR) Budget total : 17 225 € (30 enfants) Co-participants : Fondation La Petite Etoile, Médecins de l'Imaginaire Budget apporté par La Fondation La Petite Etoile : 6 000 € Fin du projet : juillet 2023

2022/23 : Au Maroc, financement du dosage de la glycémie pour enfants diabétiques

Au Maroc, 30 000 enfants sont atteints du diabète de type 1 (diabète insulino-dépendant) et chaque année, 3600 nouveaux cas sont répertoriés. Ce diabète est une maladie chronique, grave et incurable. Le projet consiste à aider les enfants diabétiques et leurs familles qui n'ont pas les moyens d'acheter l'insuline et les bandelettes de mesure. Explication : le pancréas sécrète de l'insuline qui favorise le stockage du sucre dans les muscles et le foie. Les enfants diabétiques ayant un déficit d’insuline, le glucose s'accumule dans le sang et ne peut plus être utilisé pour produire l'énergie nécessaire au fonctionnement des organes vitaux. Le corps le remplace alors par un autre carburant, les acides gras (lipides), ce qui entraîne la production de substances acides nocives. Les symptômes sont connus : fatigue, déshydratation, nausées, vomissements, difficultés à respirer, confusion, coma. Les complications peuvent être graves : infarctus, AVC, cécité, troubles rénaux pouvant conduire à une dialyse définitive... Chez l'enfant, le diabète est souvent diagnostiqué lors d’un épisode d’hyper-glycémie parfois mortel. L'hospitalisation doit être systématique pour effectuer un bilan complet et décider d'un traitement adapté pour maintenir un taux correct de sucre dans le sang (glycémie). Commence alors un processus d’éducation thérapeutique (enfant, parents et proches). Car l'enfant diabétique est le premier acteur de sa santé. Plus il connaît sa maladie, mieux il pourra surveiller sa glycémie et s'injecter les doses d'insuline nécessaires tout en adoptant un régime alimentaire équilibré et une activité physique régulière. Cette auto-surveillance est effectuée en prélevant une goutte de sang au bout du doigt qui, déposée sur une bandelette et lue par un appareil adapté, pourra indiquer le taux de sucre dans le sang. Le projet est situé à Errachidia (région du Drâa, Tafilalet), à quelques kilomètres au Nord du Sahara. L'ONG Pédiatres du Monde travaille sur place avec l'association marocaine CHIFAA qui regroupe les parents de 91 enfants ayant un diabète. Des bénévoles de PDM dispensent des actions d'éducation thérapeutique à ces enfants et à leurs familles. Ce dosage de la glycémie doit se faire 4 fois par jour en notant tous les résultats afin d'optimiser les doses d'insuline. L'importance de cette contrainte n'est pas toujours perçue et doit faire l'objet d'une éducation répétée. Parmi ces 91 enfants, 64 enfants ne bénéficient que de la couverture minimale de santé marocaine (RAMED) qui ne prend pas en charge l'achat des consommables (bandelettes) nécessaires à l'équilibre de leur diabète. Or une bandelette revient à 0,25 € x 4 / jour soit 360 € / an / enfant. Certaines familles démunies ne peuvent pas prendre en charge cette dépense. La Fondation La Petite Etoile participe à ce projet en finançant les bandelettes de dosage permettant de suivre les glycémies des enfants Budget total : 23 000 € Co-participants : Fondation La Petite Etoile, Fondation Lama, Pédiatres du Monde, Association marocaine CHIFAA Budget apporté par La Fondation La Petite Etoile : 6 000 € (soit la prise en charge de 16 enfants pendant 1 an).

2022/23 : En Roumanie, kits d'urgence et soins médicaux aux enfants ukrainiens réfugiés

Chaque minute, près de 10 enfants ukrainiens sont arrachés à leur foyer. Depuis le 24 février 2022, la guerre a obligé plus de 4 millions d’enfants a fuir leur domicile (source UNICEF). De nombreux parents décident alors d’envoyer leurs enfants en sécurité à l'étranger. Mais la loi martiale impose à tous les hommes de 18 à 60 ans de rester au pays pour se battre. Les enfants quittent donc l'Ukraine soit seuls soit accompagnés par les femmes de la famille. Pour échapper au danger imminent, la plupart partent en catastrophe. Dans l'urgence, ils laissent derrière eux tous leurs biens matériels. A la détresse de leur exode s'ajoute le désespoir de l'abandon et de la destruction (pillages, bombardements) de leur foyer. 2 millions d’enfants ukrainiens partent alors se réfugier en Pologne, Moldavie, Hongrie, Roumanie, Slovaquie, République tchèque mais aussi Europe de l'Ouest. Ces enfants ont besoin de TOUT ! Le projet consiste à fournir soins médicaux d'urgence, soutien alimentaire, kits d'hygiène, vêtements chauds, couvertures, soutien psychologique, lieux de repos sécurisés, aide à la recherche de membres de leur famille, mise en relation avec leurs proches... Dans ce contexte, l'ONG Hope & Homes for Children s'investit dans les "Blue Dots". Ces Points Bleus sont des espaces sécurisés créés par l'Unicef avec le HCR (l’Agence des Nations Unies pour les réfugiés) et le Fonds des Nations Unies pour l’Enfance. Ils gèrent le flot continu de milliers d'enfants réfugiés (accueil, identification, enregistrement). En 2023, La Petite Etoile s'investit avec son partenaire Hope & Homes for Children et fournit kits d'urgence, bilans médicaux, soins nécessaires, médicaments, etc…aux enfants ukrainiens réfugiés dans 4 régions de Roumanie : à Brasov, Sibiu, Cluj et Maramures. Budget total : 220 000 € Co-participants : Fondation La Petite Etoile, Hope and Homes for Children, Unicef Budget apporté par La Fondation La Petite Etoile : 6 000 € Fin du projet : Juin 2024

2021/22 : En République Démocratique du Congo, Maison des Parents pour enfants atteints de cancer

L'unité d'oncologie pédiatrique des Cliniques Universitaires de Kinshasa (Congo RDC) accueille des enfants atteints de cancer. Le projet consiste à augmenter les chances de guérison de ces enfants grâce à la présence des parents pendant toute la durée des soins. Des financements caritatifs ont permis l'achat d'une maison à Kinshasa (commune de Mont-Ngafula). Cette maison a été rénovée par une association locale, qui a dû résoudre 2 problèmes majeurs : - À Kinshasa, les coupures d'électricité sont fréquentes (plusieurs fois par jour et notamment le soir). Les chambres sont plongées dans le noir et les soins aux enfants s'en trouvent impactés. L'association a alors acheté et installé des panneaux photovoltaïques et un groupe électrogène. - Fin 2021, la commune de Mont-Ngafula a été coupée du réseau d'eau potable. Grâce à un 2° financement caritatif, un forage dans la nappe phréatique du fleuve Congo a été créé. L'eau potable est maintenant de nouveau disponible. Aujourd'hui, la Maison des Parents accueille les familles pendant la durée des traitements et parfois aussi les enfants eux-mêmes entre deux cures. Budget total : 20 000 € Co-participants : Fondation La Petite Etoile, Rotary Club, Fondation AB CFAO Budget apporté par la Fondation La Petite Etoile : 6 000 € Fin du projet : décembre 2022

2021/22 : Au Togo, construction d'une cantine d'école et d'un jardin maraicher

Au Togo, l'un des 25 pays les plus pauvres de la planète, le quart des élèves abandonnent l’école avant la fin du primaire. Les enfants y vont à pied (parfois plus de 10 kilomètres) et souffrent souvent de malnutrition, ce qui a un impact négatif sur leur capacité d’attention. Le projet consiste à créer une cantine et un jardin maraicher au sein de l’école pour la fournir en légumes frais de façon à offrir un petit déjeuner et un déjeuner aux 152 élèves de 6 à 13 ans du village de Gbagban-Kondji (1 430 habitants) à 1h30 de la capitale Lomé. La cantine scolaire prévue a été constituée de 3 bâtiments : un magasin pour les produits alimentaires et les récoltes, une cuisine pour la préparation des repas par les 5 cuisinières bénévoles et un hangar pour la distribution des deux repas quotidiens. Le jardin maraîcher prévu a été installé sur une parcelle de 200 m² cédée gratuitement par les autorités villageoises et alimentée gratuitement en eau par l’Etat togolais. L'entretien du jardin est assuré par une dizaine de femmes bénévoles du village. L’achat des produits nécessaires à la cuisine (huile, sel…) est renouvelé grâce à une contribution financière demandée aux parents d’élèves fixée à 10 francs CFA (un centime d’euro et demi) par élève pour les 2 repas. Par comparaison, une sucette coûte 25 francs CFA au Togo. Ce montant a été déterminé pour rester accessible à tous et en tenant compte du coût de revient des repas qui s’élève à 125 francs CFA (soit 0,19 €) par jour (50 francs pour le petit déjeuner et 75 francs pour le déjeuner), en sachant que la grande majorité des 152 élèves inscrits actuellement à l’école bénéficieront des repas (soit 1 500 francs CFA de recettes estimées). Fin 2022, l'ensemble de la surface de 1200 mètres carrés du jardin maraicher scolaire a été mis en culture et produit désormais du maïs et des légumes dont une partie des récoltes est mise en vente, ce qui apporte des recettes financières supplémentaires à la cantine scolaire. D'autre part, la cantine vient d'obtenir l'agrément du Ministère Togolais du Développement à la Base, de la Jeunesse et de l'Emploi des Jeunes pour faire partie des cantines recevant une subvention de l'Etat, calculée selon le nombre de repas servis. La présence du jardin, de latrines scolaires et d'un bâtiment de qualité comme celui construit grâce à l'aide de La Fondation La Petite Etoile ont été des éléments déterminants au moment de la décision du ministère. Budget Total : 18 000 € Co-participants: Fondation La Petite Etoile, Coopération Internationale pour les Equilibres locaux (CIELO), Association togolaise pour la Promotion du Monde Rural et des Personnes Déshéritées (APMRPD) Budget apporté par La Fondation La Petite Etoile : 6 000 € Fin du projet : juillet 2022.

2021/22 : Au CHU de Bordeaux et au CHU de Nantes, animations pour enfants atteints de malformation cardiaque

En France, 1 enfant sur 100 naît avec une malformation cardiaque. 20 enfants par jour ! Le cœur d’un nourrisson bat environ 200 000 fois en 24 heures. Mais parfois, cette formidable mécanique est entravée par une cardiopathie congénitale. Ce genre d'anomalie qui survient pendant la vie intra-utérine, nécessite une prise en charge hospitalière rapide. La plupart de ces cardiopathies sont opérées avant l'âge de 4 ou 5 ans. Certaines dès la naissance. Le traitement de ces malformations est chirurgical. Mais pour pouvoir opérer à l'intérieur du cœur, il faut le vider de son sang et arrêter ses battements. Les chirurgiens utilisent alors un coeur-poumon artificiel qui établit une circulation extra-corporelle. Pour l'enfant, l'hospitalisation signifie changement d'environnement, apparition de visages inconnus, soins inhabituels (prises de sang, radiographies, ECG, …), perception de l'inquiétude des parents. Soit beaucoup de déstabilisation et d'angoisse. Le projet consiste à combattre la peur, la douleur et l'ennui de l'enfant. La peur : dans l’environnement hospitalier les règles sont différentes, les événements sont imprévisibles et les instruments utilisés pour les soins souvent impressionnants. L'enfant doit gérer sa peur de l’inconnu, le manque d’information et de prévisibilité, une sensation d’insécurité, qui sont autant d’éléments angoissants. La douleur : les soins (injections, transfusions, ponctions, …) provoquent de la douleur et engendrent de l'appréhension. L'ennui : l'enfant se retrouve dans un lit, immobile, sans activité récréative, sans distraction, pas ou peu de visites. D'où un ennui fortement ressenti. Or entre 4 et 12 ans, l’enfant est en plein développement social, cognitif et affectif (début de l’école, nouvelles activités, apprentissage de la vie en groupe ...). Les enfants peuvent cependant y échapper à travers des jeux, des activités ou des visites. Éviter l’ennui à l’hôpital est un moyen d’action positive sur le vécu de la douleur. Pour combattre la peur, l'ennui et la douleur (mais aussi la tristesse et la solitude), la Fondation La Petite Etoile offre aux enfants du service de Cardiologie Pédiatrique du CHU de Bordeaux des petits moments de joie, de rire et d'insouciance. Les Clowns Stéthoscopes proposent tous les lundis des interventions personnalisées et adaptées à chaque enfant. Ils travaillent en étroite collaboration avec les équipes soignantes pour concevoir et ajuster les jeux proposés aux enfants selon leur situation. Bien qu'ils ne soient ni soignants ni thérapeutes, leur travail est reconnu dans le milieu médical et contribue au bien-être de l'enfant hospitalisé. Co-participants : Fondation La Petite Etoile, Association Petit Cœur De Beurre, Association Les Clowns Stéthoscopes Budget fourni par la Fondation La Petite Etoile : 5 000 € Fin du projet : décembre 2021 Dans le même contexte et de façon complémentaire aux traitements médicaux, la Fondation La Petite Etoile participe à la création d'ateliers de sophrologie et de socio-esthétique visant à améliorer la qualité de vie de l'enfant ou du jeune adulte durant son hospitalisation, tant sur le plan physique et psychologique que moral. Les bienfaits de ces ateliers sont nombreux : la sophrologie permet notamment une meilleure gestion de la douleur physique et du stress. Elle donne les armes nécessaires pour mieux vivre les moments difficiles de la maladie. La socio-esthétique, quant à elle, offre aux patients des soins esthétiques et un véritable moment de détente pour qu'ils puissent prendre soin d'eux. Cette approche vise à améliorer et valoriser leur estime de soi qui peut parfois être au plus bas. Ces ateliers ont été mis en place au CHU de Nantes. Co-participants : Fondation La Petite Etoile, Association Petit Cœur De Beurre Budget apporté par la Fondation La Petite Etoile : 1 000 € Fin du projet : juin 2022

1° semestre 2021

Envoi des appels à projet pour l'année en cours Réception des dossiers de demande de financement Réunion du premier comité exécutif Examen des dossiers, arbitrages et choix définitifs Décision de participer à 3 projets : 1/ le financement d'animations à l'hôpital (hôpitaux de Nantes et de Bordeaux) en faveur d'enfants nés avec une cardiopathie congénitale (en partenariat avec l'association Petit Cœur De Beurre) 2/ le co-financement de la construction d'une cantine et d'un jardin potager en faveur des enfants de l'école élémentaire de Gbagban-Kondji au Togo (en partenariat avec l'association CIELO Coopération Internationale pour les Equilibres Locaux) 3/ le co-financement des frais de fonctionnement d'une Maison des Parents en faveur des familles d'enfants atteints de cancer à Kinshasa au Congo RDC (en partenariat avec l'association GFAOP - Institut Gustave Roussy et le ROTARY CLUB) Déblocage de la première tranche des financements des 3 projets.

2° semestre 2020

Création formelle de La Fondation La Petite Etoile. Enregistrement de la première donation des fondateurs. Mise en place de la gouvernance : Les 6 administrateurs-fondateurs, membres de la même famille : Anne-Claire, Antoine, Aude, Jacques, Julie, Perrine seront assistés par 3 personnalités qualifiées : Anne-Céline, Catherine, Frédéric ainsi que par : Annie et Martine. Mise en ligne du site et première newsletter. Enregistrement des premiers dons et du premier leg.

1° semestre 2020

Choix du nom : Fondation La Petite Etoile. Prise de contact auprès des fondations abritantes compatibles avec nos missions. Choix de la Fondation de France comme Fondation "abritante". Création de la Fondation par 8 membres de la même famille : Anne-Claire, Annie, Antoine, Aude, Jacques, Julie, Martine, Perrine. Réflexions autour de la gouvernance afin de pouvoir faire appel à des personnalités qualifiées, extérieures au cercle familial et choisies en raison de leur compétence sur les thématiques de la Fondation.

2019

8 décembre 2019 : Premières réflexions sur un projet philanthropique ou une oeuvre d'intérêt général. Noël 2019 Echanges en famille. Option pour un projet caritatif. Réflexions autour : - du nom, - de l'objet social, - des missions, - du financement, - de la gouvernance, etc... Décision de création d'une Fondation.