En France, chaque année, 250 enfants atteints de cancer bénéficient d'une greffe de moelle osseuse.
La greffe de moelle osseuse est utilisée dans les cas de maladie grave du sang (aplasie médullaire, myélome, lymphome, leucémie) ou de maladie héréditaire (drépanocytose, thalassémie).
Pour les parents comme pour l'enfant (très sensible au stress des parents), l'annonce de la greffe est un moment d'angoisse.
Parce que les risques ne sont jamais anodins. Parce que le pronostic vital de l'enfant est parfois engagé. Parce que les conditions sanitaires imposent à l'enfant un isolement total.
Pour l'enfant, c'est un changement radical d'univers. Il est dans une chambre stérile dont il ne peut pas sortir. Les visites sont limitées (interdites aux frères et sœurs) et soumises à des règles strictes. L'apparence des proches disparaît sous la blouse, le chapeau, le masque et parfois les gants.
Pour la greffe, il passe dans une chambre sous flux laminaire, encore mieux protégée. Après l'intervention, il reste quelques jours dans une unité de soins intensifs, puis il retourne dans la chambre stérile où il reste au minimum 3 mois pour la rééducation.
Pendant cette période, l'enfant est sous surveillance médicale continue dans un contexte stressant (entrées-sorties fréquentes des soignants, bips des alarmes, bruit du monitoring, du respirateur, de la pompe à perfusion …).
Pour certains enfants cloués dans leur lit, cette immobilité physique entraine une immobilité psychique et une incapacité à penser. Ils n'arrivent plus à se projeter, à avoir des projets à court ou long terme.
Pour d’autres, cette immobilité vient chambouler les repères de vie quotidienne. Elle entraine une effervescence de la pensée avec des idées qui tournent en boucle et génèrent de l’inquiétude voire une anxiété anticipatoire.
Dans ce contexte, un soutien spécifique de l'enfant est recommandé.
Le projet consiste à accompagner l'enfant greffé par l'art-thérapie.
L'art-thérapie est une pratique de soins reconnue par l'OMS. Par l'intermédiaire d'un processus créatif (peinture, collage, gribouillage, modelage, photo, écriture, contes, etc…) on apporte à l'enfant malade de l'énergie, de l'élan vital et l'occasion d'exprimer ce qu'il a au plus profond de lui-même. En stimulant son énergie intérieure et ses ressources personnelles, on maximise l’effet des traitements. En lui permettant de maintenir sa curiosité et son imaginaire, on l'aide à mieux gérer ses émotions. Il continue à grandir et à se construire malgré (ou avec) la maladie.
On réduit ainsi l’anxiété de l'enfant. C'est une reconnexion avec la richesse de sa vie. Une pause heureuse dans ses journées de traitement.
Les Médecins de l'Imaginaire (ONG existant depuis 2003) proposent des séances d'art-thérapie suivant des protocoles d’intervention adaptés aux problématiques spécifiques de l’hospitalisation.
Ces protocoles sont basés sur près de 20 ans d’expertise dans la maladie grave. Ils sont animés par des arts-thérapeutes diplômés ayant une connaissance poussée de la maladie et de ses processus psychologiques. Pour une meilleure fluidité de l’accompagnement, ils échangent régulièrement avec les psychologues et les infirmières sur la situation de l’enfant (fatigue ? douleurs ? présence des parents ? etc…). Ils bâtissent ainsi une alliance thérapeutique avec l’enfant, mais aussi avec les parents, prérequis fondamental pour que l’enfant puisse s'investir.
La Fondation La Petite Etoile participe à ce projet en finançant les interventions des art-thérapeutes. Les art-thérapeutes suivent l'enfant pendant au moins 3 mois mais il n'est pas rare de suivre un enfant 5 à 6 mois (notamment lorsqu'il y a des complications liées aux risques de rejet). Parfois l’accompagnement se poursuit en service de réanimation et/ou jusqu’aux derniers moments de vie.
Lieu d'intervention : Hôpital NECKER Unité Immuno Hématologie et Rhumatologie (UIHR)
Budget total : 17 225 € (30 enfants)
Co-participants : Fondation La Petite Etoile, Médecins de l'Imaginaire
Budget apporté par La Fondation La Petite Etoile : 6 000 €
Fin du projet : juillet 2023
En France, chaque année, 250 enfants atteints de cancer bénéficient d'une greffe de moelle osseuse.
La greffe de moelle osseuse est utilisée dans les cas de maladie grave du sang (aplasie médullaire, myélome, lymphome, leucémie) ou de maladie héréditaire (drépanocytose, thalassémie).
Pour les parents comme pour l'enfant (très sensible au stress des parents), l'annonce de la greffe est un moment d'angoisse.
Parce que les risques ne sont jamais anodins. Parce que le pronostic vital de l'enfant est parfois engagé. Parce que les conditions sanitaires imposent à l'enfant un isolement total.
Pour l'enfant, c'est un changement radical d'univers. Il est dans une chambre stérile dont il ne peut pas sortir. Les visites sont limitées (interdites aux frères et sœurs) et soumises à des règles strictes. L'apparence des proches disparaît sous la blouse, le chapeau, le masque et parfois les gants.
Pour la greffe, il passe dans une chambre sous flux laminaire, encore mieux protégée. Après l'intervention, il reste quelques jours dans une unité de soins intensifs, puis il retourne dans la chambre stérile où il reste au minimum 3 mois pour la rééducation.
Pendant cette période, l'enfant est sous surveillance médicale continue dans un contexte stressant (entrées-sorties fréquentes des soignants, bips des alarmes, bruit du monitoring, du respirateur, de la pompe à perfusion …).
Pour certains enfants cloués dans leur lit, cette immobilité physique entraine une immobilité psychique et une incapacité à penser. Ils n'arrivent plus à se projeter, à avoir des projets à court ou long terme.
Pour d’autres, cette immobilité vient chambouler les repères de vie quotidienne. Elle entraine une effervescence de la pensée avec des idées qui tournent en boucle et génèrent de l’inquiétude voire une anxiété anticipatoire.
Dans ce contexte, un soutien spécifique de l'enfant est recommandé.
Le projet consiste à accompagner l'enfant greffé par l'art-thérapie.
L'art-thérapie est une pratique de soins reconnue par l'OMS. Par l'intermédiaire d'un processus créatif (peinture, collage, gribouillage, modelage, photo, écriture, contes, etc…) on apporte à l'enfant malade de l'énergie, de l'élan vital et l'occasion d'exprimer ce qu'il a au plus profond de lui-même. En stimulant son énergie intérieure et ses ressources personnelles, on maximise l’effet des traitements. En lui permettant de maintenir sa curiosité et son imaginaire, on l'aide à mieux gérer ses émotions. Il continue à grandir et à se construire malgré (ou avec) la maladie.
On réduit ainsi l’anxiété de l'enfant. C'est une reconnexion avec la richesse de sa vie. Une pause heureuse dans ses journées de traitement.
Les Médecins de l'Imaginaire (ONG existant depuis 2003) proposent des séances d'art-thérapie suivant des protocoles d’intervention adaptés aux problématiques spécifiques de l’hospitalisation.
Ces protocoles sont basés sur près de 20 ans d’expertise dans la maladie grave. Ils sont animés par des arts-thérapeutes diplômés ayant une connaissance poussée de la maladie et de ses processus psychologiques. Pour une meilleure fluidité de l’accompagnement, ils échangent régulièrement avec les psychologues et les infirmières sur la situation de l’enfant (fatigue ? douleurs ? présence des parents ? etc…). Ils bâtissent ainsi une alliance thérapeutique avec l’enfant, mais aussi avec les parents, prérequis fondamental pour que l’enfant puisse s'investir.
La Fondation La Petite Etoile participe à ce projet en finançant les interventions des art-thérapeutes. Les art-thérapeutes suivent l'enfant pendant au moins 3 mois mais il n'est pas rare de suivre un enfant 5 à 6 mois (notamment lorsqu'il y a des complications liées aux risques de rejet). Parfois l’accompagnement se poursuit en service de réanimation et/ou jusqu’aux derniers moments de vie.
Lieu d'intervention : Hôpital NECKER Unité Immuno Hématologie et Rhumatologie (UIHR)
Budget total : 17 225 € (30 enfants)
Co-participants : Fondation La Petite Etoile, Médecins de l'Imaginaire
Budget apporté par La Fondation La Petite Etoile : 6 000 €
Fin du projet : juillet 2023